Malia era una de las abogadas más destacadas
de Dallas, formaba parte de una firma de abogados sumamente reconocida y madre
de tres hijos, el más pequeño de cinco años. Vivía su vida con una energía
extraordinaria siempre dando lo mejor de si.
Hace 18 años fue diagnosticada con esclerosis
múltiple. En un inicio, los síntomas que presenció eran relativamente leves.
Por ejemplo comenzaba a notar ciertos achaques al caminar. Comenzó a aplicarse
una inyección de Avonex una vez por semana porque tal y como lo dijo su médico:
“No vas a querer que te atienda por problemas de presión alta justo después de
sufrir un ataque al corazón.”
Malia tomo Avonex aproximadamente durante 10
años. De cualquier manera su vida se convirtió en una aventura en la que poco a
poco iba perdiendo energía y movilidad. Su mayor miedo era la posibilidad de
perder la vista ya que si sucediera, tendría que dejar de llevar a sus hijos al
colegio.
Afortunadamente, no perdió la vista, sin
embargo su marcha si empeoró y con el tiempo comenzaba a fatigarse.
En el último tiempo solamente era capaz de
caminar pequeñas distancias con ayuda de una andadera. Comenzó a tener
problemas de equilibrio y con el paso se le empezó a dificultar el habla
haciendo cada vez más difícil entender lo que decía. Su nivel de fatiga era tan
alta que incluso tomar un baño, terminaba agotada al grado de necesitar tomar
una siesta.
Malia trato de aliviar su situación con
diferentes medicamentos pero ninguno parecía estar ayudando. Como ella lo
explica: todas las promesas que supuestamente decían cumplir cada uno de los
medicamentos solamente hacían que la progresión de su enfermedad fuese más
lenta, sin embargo ninguno de ellos ayudaba a contrarrestar los molestos
síntomas.
En un ocasión, incluso tropezó y se rompió el
pie este accidente hizo que tuviera que moverse en silla de ruedas durante seis
semanas. En ese momento comenzó a buscar otras opciones en internet para tratar
su enfermedad. Finalmente hizo contacto con el trabajo innovador que realiza el
profesor Karussis con células madre quien es Jefe de Neurología en el hospital
de Hadassah Ein Kerem y Jefe del Centro de Esclerosis Múltiple. Malia se enteró
que el Profesor Karussis estaba dirigiendo una prueba clínica única con personas
que padecían de EM en la cual se le inyectaba a los pacientes células madre
dentro de su propia médula ósea directamente en la médula espinal.
Cuando conoció al Profesor Karussis por
primera vez, Malia caminaba con ayuda de una andadera sin poder caminar ninguna
distancia representativa. Fue en diciembre del 2014. En primavera del 2015,
Malia quien fue aceptada dentro de la prueba clínica del Dr. Karussis, viajó a
Hadassah para que le realizaran una extracción de médula ósea la cual sería la
base para su futuro trasplante. Ella explica que se le extrajo una jeringa de
células, las cuales posteriormente se mejoran dentro de un cultivo durante 6
meses. En otoño del 2016 Malia recibió su primera infusión la cual según ella
duro 5 minutos.
“La infusión de células madre comenzó a las
2:00 PM, 8 horas más tarde hice algo que no había podido hacer en tres años”
ella explicó que antes de la infusión cada vez que se paraba de la cama tenía
que ayudarse levantando su pierna derecha y detenerla con sus brazos, esta vez
después de la infusión, fue capaz de levantarse de la cama sola, ir al baño y
volver a meterse a la cama. Después de ver esta acción que para Malia lo
significó todo, llamo a sus hijos y a su esposo David para que grabaran un
video de ella pudiéndose mover nuevamente. Cuando los doctores vinieron a
visitarla esa misma mañana, les enseñó esta nueva habilidad. “Todo el mundo
estaba llorando, nosotros también estábamos impresionados de lo increíble que era
lo que estábamos presenciando.”
Malia cuenta: “Lo más importante de todo era
que el nivel de fatiga que sentía era mucho menor”
Llegando a casa, escribió un blog después
desempacó, hizo limpieza y organizó una cena con 5 platos diferentes para su
esposo quien se fue a dormir al poco tiempo debido al jet lag. Sin embargo
ella, se quedó despierta tejiendo una colcha hasta la media noche.
La energía de Malia comenzó a recobrarse a
medida que recibía infusiones de células madre en Hadassah. Recibió dos más en
el 2016 y la más reciente en febrero del 2017. Las mejoras varían con cada
infusión en ocasiones las mejoras en su marcha era más notorias en otras
ocasiones las mejoras se veían reflejadas en la claridad para hablar. Con la
transfusión realizada en el 2017, recobró el equilibrio. Hace aproximadamente
un año, solamente era capaz de permanecer en equilibrio con ayuda de una
“maquina de vibración de cuerpo completo” por aproximadamente un minuto. Ahora
logró quedarse de pie por 5 minutos. Después de la cuarta infusión pudo
quedarse de pie sobre la máquina durante 12 minutos e incluso soltar una mano
de la barra.
Antes de cada infusión, se le toma una prueba
de referencia para medir sus habilidades. La prueba más reciente que Malia
reporta fue más alta que cualquier otra tomada antes. De la misma manera sus
mejoras físicas son las más representativas de todas.
La recuperación de Malia no está exenta de
contratiempos. A medida que el tratamiento desaparece sus mejoras experimentan
ciertos retrocesos, sobretodo se ven reflejadas en el habla y en la marcha. Sin
embargo, cada que recibe tratamiento sobrepasa los anteriores.
“Se me había olvidado lo que era sentirse como
una persona normal, con un nivel estable de energía, se me había olvidado lo
que es sentirse bien.” Ella comenta que cuando camina con su andadera, las
personas que caminan al lado suyo se le quedan viendo y muestran su simpatía
hacia ella, Malia no siente pena por si misma porque poco a poco a logrado
recuperar su vida de regreso. Se siente bendecida por haber llegado tan lejos
“hasta que uno no está en la situación, no puede entender lo importante que es
sentirse bien.”
Malia tuvo que dejar su profesión como abogada
después de ser diagnosticada con EM. Sin embargo, recientemente reactivo su licencia
para seguir practicando su profesión. Tomo un caso con ayuda de un colega y a
principios de abril se le realizará otra práctica. Malia comenta: “Cuando
sientes que puedes hacer las cosas que solías hacer, la vida se siente como
debería.”
Malia ya no toma medicamentos y la EM ha
dejado de ser el centro de su vida y atención. Se ha convertido es una
activista de células madre y recaudadora de fondos en nombre de Hadassah
“Siento como si se me concedió un regalo y quiero asegurarme de que más personas
que padecen de esclerosis múltiple reciban la ayuda que merecen.”
Malia no conoce a las demás personas que
reciben el tratamiento de células madre sin embargo, la última vez conoció a un
participante de Londres que se encontraba en el hospital para recibir una
infusión. Como ella relata, “el hombre estaba realmente emocionado, levantando
su bastón con una mano” comenzaron a platicar y él le contó que había recibido
su primer infusión de células madre y que a la mañana siguiente había sido
capaz de levantar su bastón con la mano derecha siendo que durante 15 años no
le había sido posible si quiera detener cualquier cosa en sus manos.
Malia relata, “lo que me gustaría que los
colaboradores de Hadassah comprendieran, es que si, recibí los increíbles
beneficios del tratamiento de células madre del Profesor Karussis pero también
me sorprendió saber que cuento con el apoyo de un enorme equipo en Hadassah que
me brinda esperanzas y me hace creer en las posibilidades de mejorar.” Como
Malia lo recuerda, cuando se sienta con un visitante de Hadassah, que la mirada
de asombro de cada uno de ellos le da fuerzas renovadas. “Hay muchas cosas que
quiero hacer durante el resto de mi vida y recaudar fondos para Hadassah es la
primer prioridad de esa lista.”
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